Patrím k tým druhým: tým, čo sa nezmieria, lebo sú presvedčení, že každá choroba by sa mala dať liečiť. Hľadajú spôsoby, ako milovanú osobu zachrániť – a narážajú pritom na kopu nepochopiteľných problémov, prekážok a nezodpovedaných otázok.
V jednom kúte kuchyne sa vŕši obrovská kopa prázdnych obalov od výživových doplnkov, vitamínov a liekov, ktoré som za desať mesiacov už podal svojej manželke. Sú v tom stovky eur... Opakovanú informáciu od lekárov, že medicína je v prípade mojej ženy bezmocná, odmietam akceptovať. Neverím, že v 21. storočí neexistuje spôsob, ako jej zriedkavú chorobu liečiť! V januári, keď jej diagnostikovali Creutzfeldt – Jacobovu chorobu, jej lekári nedávali šancu ani na to, aby prežila prevoz z nemocnice, a ona stále žije! „Podľa odbornej literatúry sa pri tejto chorobe dá diagnóza na sto percent určiť až po pitve. A ak ona napriek prognóze lekárov stále žije, napadá mi, že možno jej diagnóza ani nie je správne určená. Čo ak nemá tú zriedkavú smrteľnú chorobu, ale niečo celkom iné?! Ale tým sa nik nie je ochotný zaoberať,“ vzdychnem si. No súčasne pripúšťam, že moja manželka žije aj vďaka tomu, čo pre ňu celá rodina robí. Aj vďaka tej kope prázdnych obalov...
Od januára som strávil mnoho nocí pri internete, kde som pátral po informáciách o chorobe, hľadal kontakty na liečiteľov i špecialistov po celom svete, písal listy, radil sa s distribútormi liekov. Stále študujem, ako fungujú rôzne vitamíny a látky, ktoré pomôžu mojej manželke udržať svalovú hmotu, chrániť sliznice, dodajú telu všetky potrebné výživné látky... Nakupujem, miešam vitamínové a výživové zmesi, aby som vytvoril optimálnu dennú dávku. A večer zájdem do domova sociálnych služieb, kde Adka leží, a cez sondu jej ich podám. Potom pri nej sedím do neskorých hodín... Tak vyzerajú moje dni už celé mesiace.
Blesk z jasného neba
Ešte na Silvestra sa Adka bavila v kruhu rodiny. Spomínam si, že už od jesene sa sťažovala na nespavosť, na ktorú aj brala lieky, ktoré nezaberali. Čoraz častejšie jej vypadávala pamäť, zhoršoval sa zrak, pri rozprávaní občas strácala súvislosť. Ale stále nič nenasvedčovalo, že by mohlo ísť o niečo vážne. Štyridsaťšesťročná Andrea Golhová bola ostatné štyri roky riaditeľkou miestnej školy v Lovčici - Trubíne a všetci ju poznali ako schopnú, energickú, aktívnu osobu, ktorá dala do poriadku celú dedinskú školu vrátane jej vybavenia modernou technikou, organizovala množstvo akcií. Aj upravený dom a záhrada, kde žijeme, sú dôkazom schopností domácej panej...
Po Silvestri sa jej stav zo dňa na deň rapídne zhoršoval, ale Adka nemocnicu stále odmietala. Jedenásteho januára mi však odpadla do náručia, záchranka ju odviezla do nemocnice v Žiari nad Hronom a odvtedy sa už domov nevrátila. Keď niekoľko dní po jej hospitalizácii prišli výsledky vyšetrení z Bratislavy a potvrdili diagnózu, manželka už nevnímala. Ležala neschopná pohybu, v bdelej kóme – a v takom stave je doteraz.
Tri týždne – a dosť!
Creutzfeldt – Jacobova choroba je zriedkavé ochorenie, ktoré na celom svete postihuje približne 0,5 až 1 človeka z milióna a máva rýchly a nezvratný priebeh. Končí sa smrťou obyčajne skôr ako do roka a zatiaľ niet proti nej lieku. Toto mi oznámil neurológ hneď na začiatku a naznačil, že ani nie je potrebné hľadať možnosť, kam by som manželku umiestnil po troch týždňoch, keď ju budú musieť z nemocnice prepustiť. Podľa toho, v akom stave bola, predpovedal, že sa toho Adka už nedožije.
Takú možnosť som nepripúšťal. Dočkal som sa nepríjemného sklamania, keď som sa dozvedel, že poisťovňa neuhradí hospitalizáciu dlhšiu ako dvadsaťjeden dní. Darmo je moja manželka odkázaná na dvadsaťštyrihodinovú starostlivosť. V nemocnici treba uvoľniť miesto a hľadať inú nemocnicu alebo si zobrať pacientku domov. Je nevyliečiteľne chorá a zdravotníctvo pre ňu vraj už aj tak nevie nič urobiť.
Prečo poisťovňa neprispeje?
Zúfalá a pobúrená rodina hľadala, zvažovala možnosti. Doma by sme to nezvládli. Do úvahy prichádzali najbližšie nemocnice v Banskej Štiavnici či Handlovej, ale bolo jasné, že všade to bude len na tri týždne. Navyše dosť ďaleko na to, aby sme mohli Adku každý deň navštevovať. Dozvedeli sme sa, že v Banskej Bystrici existuje jedna z dvoch špecializovaných jednotiek intenzívnej starostlivosti o dlhodobo chorých na Slovensku, ale voľné miesto nebolo.
Vďaka pochopeniu a ústretovosti starostky vedľajšej obce Janovej Lehoty Božene Kováčovej sa nám podarilo umiestniť chorú Adku do Domova sociálnych služieb a Domova dôchodcov Nádej. Nie je to zdravotnícke zariadenie, zriaďovateľom je VÚC, preto musíme podľa pravidiel platiť za každý mesiac cez tristo eur. Zdá sa mi to nespravodlivé. Moja manželka je predsa chorá a po celý život si platila zdravotné poistenie. Nemohla by poisťovňa v takýchto prípadoch uhrádzať poplatok? „Zdravotníctvo dáva ruky preč. Moja manželka je nevyliečiteľne chorá, a tak je už nezaujímavá,“ konštatujem.
Nevzdám sa!
Pri lôžku chorej matky dvoch dcér sa okrem personálu domova strieda jej otec, ktorý pri nej trávi každé predpoludnie, po ňom nastupuje jej svokra a po návrate z práce ju vystriedam ja. Okrem kŕmenia, polohovania, starostlivosti o hygienu jej čítajú, púšťajú hudbu, prihovárajú sa. Sme presvedčení, že našu prítomnosť vníma a pomáha jej to. A ja po nociach hľadám informácie a kontakty. Výsledkom je však pre mňa poburujúce zistenie, že aj najväčšie kapacity, ktoré sa venujú tejto zriedkavej chorobe, len konštatujú jej nevyliečiteľnosť. Nedozvedel som sa, že by sa kdekoľvek vo svete robila štúdia, zameraná na vývoj nového lieku. Zdá sa, že pre farmaceutické firmy nie je zaujímavé investovať množstvo financií do vývinu lieku, ktorý by nepriniesol veľké zisky, lebo by sa týkal len malého množstva ľudí...
Nemienim však kapitulovať. Rád by som sa spojil s inými rodinami, v ktorých sa vyskytla táto choroba, na Slovensku ich je len zopár, a bol by som rád, keby sa ozvali. Na vlastnú päsť skúšam drahé prípravky, o ktorých som sa dočítal, aj napriek tomu, že od žiadneho odborníka som nikdy nedostal záruku, že mojej manželke naozaj aj pomôžu. No zrejme aj vďaka tomu Adka stále žije a ja by som rád veril, že čas hrá pre ňu. Čo ak sa náhodne objaví nový liek? Čo ak sa stane zázrak?
Na záver by som rád vyjadril poďakovanie starostke obce Janova Lehota pani Ing. Mgr. Božene Kováčovej, MHA. za ústretovosť a prijatie manželky do Domova sociálnych služieb a Domova dôchodcov "Nádej" Janova Lehota aj napriek anonymným útokom "prajných" občanov. Celému personálu za obetavú starostlivosť a láskavý prístup ako k rodinnému príslušníkovi a pánovi Ďuršákovi z Prievidze za pomoc prostredníctvom alternatívnej liečby.
Z rodinného rozpočtu sa však ukrajujú každý mesiac stovky eur... Preto by mojej rodine pomohla každá pomoc. Ak vás môj príbeh oslovil, môžete prispieť na číslo účtu 1646338558/0200.
